SMA hastaları için Sıhhat Bakanlığı’ndan açıklama

Sağlık Bakanlığı Sağlıklı Çözüm, sosyal medyada SMA hastalarıyla ilgili yürütülen yardım kampanyaları üzerine uzmanlar tarafından yapılan kıymetlendirme ve bilgilendirmelerle ilgili yazılı açıklamada bulundu.

Çözüm ve Öneriler

• Sosyal medyada kampanya yürüten bireyler, hastanın hangi kümede ve hangi tedaviye uygun olduğunu bilmeden davetler yapıyor. Meğer hastanın tedaviye uygun olup olmadığının gen tahliliyle belirlenmesi gerekiyor.
• Toplumsal medya kampanyası kapsamında paylaşılan birtakım fotoğraflarda, tedavi için uygun olmadığı anlaşılan bebekler bulunuyor. Bu bebeklerin tedavi sonrası olağana dönecekleri algısı ile yardım kampanyası yürütülmesi doğru değil .
• Toplumsal medya kampanyası düzenlenen birçok çocuk için, tedavi ile lakin hastalığın ilerlemesinin durdurulma ihtimali bulunuyor. Yani tedavinin yarar edip etmeyeceği de evvelce bilinmiyor .
• Sosyal medya mecralarında, semptomları başlamadan evvel tedaviye alınan kimi bebeklerle yapılan çalışmaların sonuçları, güya tüm hastalar için geçerliymiş üzere genelleme yapılarak paylaşılabiliyor.
• Yurt dışındaki birçok merkez, hastada semptomlar başlamışsa (örneğin hasta teneffüs aygıtına bağlı ya da yemek sondası gereksinimi varsa) tedaviden yarar görmeyeceği için bu hastaları kabul etmiyor; kabul edenler ise aile ısrarı nedeniyle ve kar elde etme amacıyla kabul ediyor.
• Bugün sunulan tedavi seçenekleri prestijiyle; teneffüs aygıtına bağlı, yemek sondasıyla beslenen, takviyesiz güç oturabilen ve yürüyemeyen çocukların, gen tedavisi ile teneffüs aygıtından ayrılması, koşmaya başlaması ve olağan yaşama dönmesi maalesef mümkün değil .
• Gen tedavileri de şimdi tatminkar muvaffakiyet ortaya koyamıyor. Hatta yurt dışında uygulanan bir gen tedavisinin yan tesiri olarak karaciğer yetmezliği ve kanama-pıhtılaşma bozukluğu gelişen çocukların bulunduğu uzmanlarca rapor ediliyor.
• SMA mağdurlarına yüksek sempati hisseden Sağlık Bakanlığı ve SMA Bilim Konseyimiz, tedavi edici olduğuna ait yüksek ispat bulunacak yeni ilaçları hastalarımızın hizmetine kazandırmak üzere yürütülen bilimsel araştırmaları yakından takip ediyor.